Gobierno y tribunales condenan a enfermos de fibrosis quística: En Chile, mi hija va a morir - El coste de los enfermos

Desde el 1 de junio del 2001, el gobierno de Ricardo Lagos dispuso la entrega gratuita de tres medicamentos necesarios para los niños enfermos de fibrosis quística o mucoviscidosis. Se trata de Pulmozyne, Adek's y Ultrase, que significaban a los enfermos un costo de 800.000 pesos (1.200 dólares) mensuales. Lo que pareciera ser una gran noticia, no es tal.

Patricio Ossa Aránguiz -padre de Cony, de dos años, quien padece la grave enfermedad- afirma que: a ese beneficio sólo pueden acceder los usuarios de FONASA, y los que posean la tarjeta de gratuidad, antes llamada "de indigencia". Nada se ha hecho por implementar la infraestructura hospitalaria requerida y necesaria para aplicar los tratamientos. No existe en el país grupos multidisciplinarios de especialitas en la enfermedad, ni centros de referencia, ni un plan de manejo nacional, ni capacitación para médicos en el extranjero, entre otros.

El caso de Cony Ossa Quezada es sintomático de lo que ocurre en Chile con los llamados "enfermos catastróficos y terminales", y con la salud en general. Hoy, Cony tiene acceso a tres medicinas. Medicinas que sus padres debieron costear por más de un año, a duras penas. Y, sin embargo, sigue sufriendo graves retrocesos en su tratamiento, que la han tenido al borde de la muerte, al ser retirada del aislamiento en el que debiera permanecer, sufriendo continuos contagios al "compartir sala con enfermos respiratorios". Eso es sólo negligencia de los servicios de salud y del gobierno.

La Dra. Isabel Largo García es la única especialista en fibrosis quística de nuestro país y sus recomendaciones, sin embargo, no son escuchadas. Según las cifras que ella entrega, existirían unos dos mil casos, pero sólo un porcentaje mínimo recibe atención; los demás cargan con la enfermedad sin saberlo y mueren -como señala Patricio Ossa-, "sin siquiera saber por qué". La ayuda del gobierno es insuficiente: no basta.