Gobierno y tribunales condenan a enfermos de fibrosis quística: En Chile, mi hija va a morir - ¿Enfermedad mortal o negligencia?

La mucoviscidosis o fibrosis quística es hereditaria, progresiva y crónica. Su origen es genético, lo que debiera ayudar -si existieran todas las providencias desde los servicios de salud-, a prevenirla. La "producción anómala de secreciones espesas" termina por obstruir los órganos: en los pulmones se taponan bronquios y acumulan gérmenes que propiciarán infecciones: una tras otra. Se ven afectados el páncreas, intestinos, fosas nasales, hígado, la piel, etc. La secreción del sudor, que se hace rica en sales (electrolitos) y cloro, puede provocar fácil deshidratación. También da origen a úlceras gastroduodenales, engrosamiento de las glándulas salivales, trastornos hormonales, infertilidad, desnutrición severa, insuficiencia respiratoria, etc. Pero eso no es todo: el riesgo de los padres de un niño con fibrosis quística de tener otro niño enfermo es del 25%. Uno de cada 35 chilenos puede transmitir, sin saberlo, la grave enfermedad a sus hijos. Las personas de tez blanca se ven más afectadas por el mal: 1 por cada 2.500 nacidos vivos; los de tez negra (americanos): 1 por cada 17.000; mientras, los de tez amarilla (orientales) tienen una incidencia de 1 por cada 90.000.

Cada año, en Chile nacen 60 niños enfermos (1 por cada 3.400 nacidos vivos), y más de la mitad está condenado a morir sin siquiera ser diagnosticado. 40 niños mueren cada año. La edad promedio de vida de los enfermos en EE.UU., Europa y países desarrollados, es de 35-40 años.

En nuestro país sólo se diagnostica a un 25%. A menudo los síntomas son confundidos con los de otras enfermedades. ¿Cuántos niños han muerto de "bronconeumonía", "bronquitis", "neumonitis", etc., cuando en realidad padecían fibrosis quística?

Los lactantes presentan tos y sibilancias (silbidos) recurrentes o crónicos; retardo del crecimiento y neumonía recurrente; deposiciones abundantes y diarrea crónica; postración exagerada y fácil deshidratación; prolapso rectal e ictericia neonatal prolongada.

Se puede detectar la enfermedad haciendo un examen en la piel: el test del sudor. Pero, en Chile, ese test sólo es confiable en los hospitales Roberto del Río, Calvo Mackenna y Regional de Temuco; lo que es absolutamente insuficiente para diagnosticar los casos nuevos: mientras en países desarrollados se diagnostica bajo los 12 meses; en Chile, el rango se ubica entre los 2 y 4 años, un alto porcentaje en los 6, y la mayoría simplemente muere por no recibir la atención requerida.

En su trabajo, "Programa de atención de fibrosis quística", la doctora Largo García -pediatra especialista en enfermedades respiratorias y miembro de la Sociedad Latinoamericana de Fibrosis Quística- y el pediatra Armando Cruz señalan que la enfermedad afecta el sistema respiratorio, digestivo, reproductor, glándulas sudoríparas y exocrinas. Los niños enfermos sufren descompensaciones periódicas y deben ser tratados sistemáticamente. Incluso en situación estable, deben ingerir periódicamente entre 7 u 8 medicinas. Los hospitales desligan responsabilidades señalando que tienen pocas piezas para aislamiento, y que hay prioridades en cuanto a la gravedad de los pacientes. Patricio Ossa y Maritza Quezada Díaz -padres de Cony-, no son los únicos que han denunciado a la opinión pública, la deficiente atención y negligencia de las autoridades de salud. Marianela Luque -madre de Manoha-, señaló a El Metropolitano (www.elmetropolitano.cl), el año pasado, que debía viajar cada viernes -desde Calama a Antofagasta-, para obtener las medicinas: "Pero cuando ha caído en crisis tiene que compartir la sala con otros niños enfermos". Silvia, madre de Matías, afirmaba que "en las hospitalizaciones a uno le toca cualquier médico, que no sabe de la enfermedad y por eso se agravan los niños". Desde Antofagasta, Marisel, madre de Kelly, denunciaba, en el mismo periódico que "le encontraron una bacteria en el pulmón que puede terminar en bronconeumonía. La primera vez que fui a retirar los medicamentos a la farmacia me dijeron que tenían la mitad de una caja". (El Metropolitano. 29 de noviembre del 2001).

La fibrosis quística no es el único caso en que las autoridades actúan con negligencia. En diciembre del 2001, Carlos Leonel Sánchez, enfermo parapléjico, solicitó a la Corte de Apelaciones de Santiago "suspender de su cargo" a la entonces ministra de Salud, Michelle Bachelet, "por desacato a un dictamen judicial". Habían trascurrido tres meses desde que la Quinta Sala acogió el escrito donde solicitaba atención médica, pero no la había recibido, a pesar que la Corte ordenó que tenía derecho a "atención médica, farmacológica integral, preferente y gratuita". Ese es sólo uno de tantos casos reseñados por la prensa. Hay miles, incluyendo el famoso "cheque en garantía" -cheque en blanco solicitado en alguno hospitales y clínicas para atender a los pacientes, a pesar de ser ilegal-, que ocurren cada día. Los chilenos no tenemos derecho a enfermarnos. Peor aún si es una dolencia de las llamadas "catastróficas o terminales".