Conocimiento básico sobre el Sindrome de Fatiga Crónica - MANEJO DEL SFC

Después del diagnóstico, el primer paso para gestionar el SFC es proporcionar al paciente con la información genérica sobre la naturaleza de la enfermedad. Disponer de una variedad de folletos educativos y de material. Fuentes de credibilidad son:

* El institut Ferran de reumatología ( www.institutferran.org )

* La Fundación para la fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica www.fundacionfatiga.org

* El CDC (www.cdc.org),

* El Instituto Nacional de la Salud (ww.nih.gov) 

* La Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica (www.aacfs.org).

* Difusión de noticias de actualidad ( www.fibrofatiga-unidos.info )

El próximo paso es desarrollar un plan individualizado. Un plan de tratamiento individualizado incluye dos pasos: apoyo y gestión de síntomas.

Tratamiento de apoyo

La meta clara de cualquier plan de gestión es optimizar la salud. El direccionamiento de las necesidades individuales de los pacientes a través de terapias de apoyo ayudará a la función de optimización.

Dieta

Una dieta prudente y bien equilibrada es el fundamento de la buena salud. Algunas personas con SFC señalan grados de variación de intolerancia al azúcar refinado, al alcohol y al tabaco, todos deben reducirse para promover una salud óptima.

Algunos pacientes que han desarrollado el SFC a partir de contactos con tóxicos químicos o con presencia de gran Sensibilidad Química Múltiple parecen beneficiarse de dietas hiposensibilizantes.

Actividad

Los síntomas de SFC tienden a empeorarse con la actividad física y el sobreesfuerzo puede producir una recaída prolongada. Se aconseja a los pacientes de SFC que alternen periodos de descanso con una actividad moderada. El exceso de descanso y el retiro social están desaconsejados. Las actividades recomendadas incluyen estiramientos, ejercicio aeróbico ligero, trabajo con pesas ligeras  (< 1 Kg.), caminar, montar en bicicleta o nadar. La mayoría de los pacientes tendrán que comenzar con períodos de 2 a 3 minutos de ejercicio con frecuentes periodos de descanso. El ejercicio no debe producir cansancio al enfermo. Una planificación cuidadosa de la duración y el distanciamiento permitirá al paciente para la actividad antes de producir cansancio. La duración del ejercicio podrá incrementarse muy lentamente, pero tendra que reducirse o detenerse temporalmente durante los periodos de recaída.

Orientación psicológica

Un consejero de apoyo especializado puede ayudar a los pacientes a sobrellevar la probabilidad de una enfermedad a largo plazo, así como los problemas familiares, la ansiedad, la depresión, la pena, la cólera y la culpa que frecuentemente acompañan a cualquier enfermedad crónica. Las terapias de conducta cognitiva son especialmente indicadas para proporcionar la guía y el apoyo que se necesita en la SFC y en otras enfermedades crónicas centrándose en metas realistas, gestionando síntomas y reforzar los mecanismos de copia. La Terapia Cognitiva Conductual no es una cura para el SFC.

Tratamiento sintomático

El tratamiento de apoyo va de la mano con el tratamiento sintomático. Las personas con SFC presentan diferentes síntomas primarios. Loa médicos deben interrogar a sus pacientes sobre que síntomas son los que mas les preocupan y confeccionar de forma acorde un plan de acción. Muchos pacientes de SFC son extremadamente sensibles a la medicación – Los médicos deben avisar para comenzar con dosis bajas y incrementarlas gradualmente para tolerarlas. Los beneficios terapéuticos se pueden alcanzar en dosis más bajas de lo normal. Cabe esperar de los enfermos con SFC reacciones paradójicas a los fármacos.

Trastornos del sueño.

La mayoría de las personas con SFC muestran problemas en el sueño. La interrupción del sueño conduce a una creciente fatiga, irritabilidad y dolor muscular. Dependiendo del historial y de la evaluación clínica, puede ser prudente remitir al paciente a un especialista del sueño. La gestión del sueño es la clave para mejorar en el SFC. Los trastornos típicos del sueño incluyen dificultad para dormirse, hipersomnia durante el día, despertares frecuentes, sueños intensos y muy vívidos, pesadillas frecuentes, parálisis del sueño, movimientos exagerados de piernas y mioclonias nocturnas. La mayoría de los pacientes experimentan un sueño no reparador, una sensación de profunda fatiga, dolor de cabeza y confusión mental. Un claro predominio matutino de la fatiga puede orientar hacia un componente de trastorno del sueño.

El tratamiento depende de la identificación de los problemas subyacentes del sueño y se debe enfocar cada caso de forma multidisciplinar con el concurso de la unidad del sueño. Se deben sugerir las medidas simples de higiene del sueño, e incluir:

• Evitar las cabezadas o siestas diurnas.
• Programar breves periodos de ejercicios para las últimas horas de la tarde.
• Establecer unas rutinas regulares de tiempo de dormir y tiempo de despertar.

Farmacológicamente, los médicos de atención primaria pueden tener en cuenta los simples antihistamínicos o recetar productos para el sueño como terapia inicial. Algunos médicos, especialistas en el tratamiento del SFC han encontrado que el Clonazapam  (0,5 – 1 mg) para iniciar el sueño y bajas dosis de antidepresivos tricíclicos o más actuales para ayudar al sueño principal, siendo útil para los pacientes que tienen los dos problemas poder dormir y mantener el sueño. Son de especial interés los fármacos no benzodiacepínicos de las últimas generaciones como por ejemplo el Zolpidem, que ha sido de utilidad para los casos de iniciación al sueño y su mantenimiento en algunos pacientes con SFC. El Zolpidem incrementa la profundidad del sueño (estados 3 y 4). Obsérvese que los usuarios pueden adaptar la droga en un cierto plazo. Los benzodiazepinas pueden ser útiles, pero tienen efectos secundarios tales como habituación, tolerancia y efectos negativos en los estados de sueño en las fases 3 y 4. Una advertencia, se ha observado que las personas con SFC a menudo no toleran las dosis útiles de las medicaciones de sedación. Es mejos empezar con dosis bajas e incrementar como se necesite y se tolere.

Los analgésicos y/o ls antiinflamatorios no esteroideos (AINES) pueden utilizarse para aliviar los dolores músculo-esqueléticos o cefaleas y a menudo se obtine secundariamente una mejora del sueño. Pueden necesitarse otras medicaciones para mejorar el sueño, y si los problemas persisten es aconsejable que el enfermo sea derivado a una unidad especializada.

El dolor

Un 95% de enfermos con SFC manifiestan dolor. El dolor del SFC puede localizarse en los músculos (descrito a veces cono un “dolor profundo”) o articular (artralgias). Los pacientes pueden quejarse de dolores de cabeza (típicamente con sensación de presión) y de alodinia, que es una hiperalgía o dolor generalizado al tocar la piel. Es muy típica la presencia de dolor y extrema fatiga en las extremidades inferiores.

Mientras sea posible es recomendable evitar el uso de los narcóticos, las terapia debe comenzar con simples analgésicos como paracetamol, aspirina o AINEs. Dosis bajas de antidepresivos tricíclicos pueden ayudar a atenuar el dolor muscular. Un narcótico medio como el Propoxifeno, o Tramadol, los cuales pueden ser menos habituantes y tiene la ventaja de aumentar la serotonina, que se necesita para el dolor persistente. Para las personas con dolor crónico y severo, pueden ser efectivos, en ciertos casos, los narcóticos de larga actividad. Las personas con dolor crónico severo deben tomar la menor medicación posible e intentar utilizar técnicas complementarias de afrontamiento del dolor recomendadas por los expertos.

Debe evitarse la utilización de narcóticos de acción corta.

Activación Central

Los estudios científicos sugieren que el SFC esta asociado con alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, serotonina y dopamina. Esto conduce a la interrupción del sueño, una disminución del umbral del dolor, irritabilidad y humor abatido. Por estas razones, pueden utilizarse dosis bajas de los inhibidores de recaptación de serotonina o antagonistas de la dopamina, aunque este enfoque terapéutico es paradójico ante hallazgos recientes.

Ha de señalarse que algunos pacientes han experimentado un decrecimiento de la fatiga y un aumento de la capacidad cognitiva con dosis bajas de estimulantes anfetamínicos (Dexedrine, methylphenidate, phentermine) y otros estimulantes centrales no anfetamínicos (Modafinilo). Sin embargo, con muchos tratamientos en SFC no hay estudios con controles adecuados de estas medicaciones y existe algunas controversias. Los estimulantes deben usarse solamente bajo el control de especialistas.

Disautonomia

La intolerancia ortostática adopta en el SFC la forma de Hipotensión Mediada Neuralmente, que demora su aparición más allá de la adopción de la posición erguida. La incapacidad de mantener la postura vertical, es común en las personas con SFC.

Los tipos de intolerancia ortostática que se consideran en el SFC incluyen a la citada Hipotensión Mediada Neuralmente, el Síndrome de Taquicardia Postural (POTS) y el Síncope Vasovagal. Los estudios suguieren que el 30-70% de los pacientes de SFC muestran un resultado positivo en la prueba de la Mesa de Basculación (Tilt Table Testing), tenga o no los síntomas de inestabilidad o de síncope. La intolerancia ortostática puede confirmarse con la prueba de la Mesa de Basculación, la cual está disponible en las unidades de arritmias y en las unidades especializadas en SFC.

Esta condición responde bien a la expansión del volumen y al bloqueo adrenergico en pacientes sin SFC, pero ha sido menos efectivo en pacientes con SFC con una respuesta anormal en la mesa basculante. La terapia usual ante el diagnóstico de la intolerancia ortostática recomienda incrementar la ingesta de líquidos (2-3 litros al día), mejor si es agua mineralizada ligeramente salina y añadir sal en la dieta (típicamente 2-6 gramos adicionales diarios) y el uso de prendas que compriman. El uso de fludrocortisona, midodrina, betabloqueantes o antagonistas alfa son medidas que pueden intentarse si estas medidas simples no producen beneficios en los síntomas, pero que deben quedar reservadas para el especialista. Se ha llevado a cabo un estudio controlado de placebos en la medicación de la Hipotensión Mediada Neuralmente para pacientes con SFC, cuyas conclusiones son que el fludrocortisona no ha sido mas eficaz que el placebo para la mejora de los síntomas y sugieren que se lleven de forma más efectivas, más estudios para determinar si otras terapias o combinaciones de terapias. Atención: la fludrocortisona y la raíz de la regaliz (Licorice Root)  se conocen que pueden producir hipopotasemia. Las personas que toman estos productos deben ser supervisadas regularmente. La fludrocortisona y la raíz de regaliz no deben nunca utilizarse juntas.

Depresión.

Como resultado de la perdida de las capacidades funcionales  y los cambios en la química del cerebro, la depresión es un síntoma común en las personas con SFC y se debe tratar cuando se presente. Sin embargo, los responsables de la atención médica deben ser muy cuidadosos en la prescripción de antidepresivos. Los fármacos antidepresivos incluyen una variedad de agentes, cada uno de los cuales apuntan a diferentes síntomas. Debe observarse que algunos estudios han demostrado que fluoxetina tiene específicamente, minimos efectos sobre la depresión o el dolor en pacientes con SFC.

Además de desarrollar un plan individualizado que sea de apoyo y sintomático, los médicos deben evaluar los nuevos síntomas para el posible inicio de otras enfermedades y supervisar cualquier deterioro en las funciones del paciente, adaptando el plan de manejo de la enfermedad.

Quizás el papel más crítico del responsable de la asistencia primaria es proporcionar la ayuda y un seguimiento activo, no solamente para el paciente, pero también para la familia y otras personas del entorno.