Los niños con LES pueden tener una vida razonablemente normal siempre y cuando reciban el tratamiento adecuado y eviten una exposición excesiva al sol que pueda reactivar la enfermedad. Por ello, los niños con LES no deben ir a la playa durante el día o tomar el sol en la piscina.
Es importante que sean los propios pacientes quienes progresivamente se vayan responsabilizando de su tratamiento, lo que se puede hacer a partir de los 10 años.
Tanto los pacientes como sus padres deben estar al tanto de los síntomas que puede producir la enfermedad para identificar un posible brote de actividad. Los pacientes también deben saber que ciertos síntomas, como el cansancio o la falta de ánimo, pueden persistir meses después de un brote, por lo que conviene que se incorporen lo más rápido posible a sus actividades habituales.
¿Puede ir al colegio?
Los niños con LES deben ir al colegio a diario, siempre y cuando no se encuentren en un periodo de gran actividad de la enfermedad. Si no existe afectación del sistema nervioso central el LES no altera la capacidad de aprendizaje. Por el contrario, cuando existen manifestaciones neuro-psiquiátricas los pacientes pueden tener dificultad para concentrarse y memorizar, dolor de cabeza o cambios de humor persistentes; en estos casos es necesario realizar un plan específico de educación para cada paciente.
En general los niños deben ser animados a participar en actividades extraescolares tan pronto como la enfermedad lo permita.
¿Puede practicar deportes?
En general no es ni necesario ni conveniente restringir la práctica de las actividades deportivas normales. Es más, siempre es recomendable que el niño haga ejercicio de forma regular en cuanto sea capaz de ello, favoreciendo la realización de actividades aeróbicas como caminar, nadar, y montar en bicicleta; por otro lado, parece sensato evitar que realicen ejercicios físicos extenuantes. Como regla general se considera que las restricciones las debe marcar el propio paciente.
¿Puede la dieta influir en el curso de la enfermedad?
Ninguna dieta puede curar el LES. Como regla general se debe recomendar una dieta sana y equilibrada. En pacientes que reciben corticosteroides se recomienda que sigan una dieta baja en sal, ya que disminuye el riesgo de hipertensión arterial, y con poco azúcar, para reducir el riesgo de diabetes y un excesivo aumento de peso. Los suplementos de calcio y vitamina D pueden ayudar a prevenir o a reducir la osteoporosis inducida por el tratamiento; el resto de suplementos vitamínicos no ha demostrado ninguna utilidad en niños con LES.
¿Puede el clima influir en el curso de la enfermedad?
Es bien conocido que la exposición al sol puede producir lesiones cutáneas en pacientes con LES, y hasta desencadenar brotes de la enfermedad. Por ello se recomienda aplicar una crema con un elevado factor de protección solar en las zonas expuestas, teniendo en cuenta la necesidad de aplicarla al menos 30 minutos antes de salir a la calle, y de reaplicar la crema cada 3 horas los días soleados; aunque algunos preparados son resistentes al agua, se aconseja volver a aplicar la crema después de cada baño. También es conveniente utilizar ropa que proteja del sol, como blusas o camisas de manga larga y sombreros de ala ancha; esta protección se debe utilizar incluso en días nublados, ya que los rayos ultravioleta (UV) traspasan las nubes. Algunos niños con LES tienen problemas después de estar expuestos a la luz ultravioleta de los fluorescentes, de las luces halógenas, o de los monitores de los ordenadores, por lo que puede resultar útil colocar un filtro UV en la pantalla del ordenador.
¿Se le puede vacunar?
Los pacientes con LES tienen más riesgo de infecciones que el resto de la población, por lo que se pueden beneficiar mucho de la protección derivada de las vacunaciones. Se puede mantener el calendario habitual de vacunas con algunas excepciones:
- Los niños no deben ser vacunados mientras la enfermedad esté muy activa.
- Los niños que reciben inmunosupresores o corticosteroides no deben ser vacunados con preparados que contengan virus vivos atenuados (sarampión, paperas, rubeola, varicela y vacuna oral de la poliomielitis), estando contraindicada la vacuna oral contra la polio en otros familiares o convivientes de los niños que siguen estos tratamientos.
- Se recomienda vacunar contra el S pneumoniae por la posibilidad de que se produzca una asplenia funcional.
¿Cómo afecta a su sexualidad? ¿Puede tener complicaciones durante el embarazo?
Muchas mujeres con LES tienen embarazos normales e hijos sanos. El momento ideal para el embarazo es cuando la enfermedad está en remisión y la paciente sólo recibe pequeñas dosis de corticosteroides, ya que hay que recordar que otros fármacos pueden perjudicar al feto.
El LES, por otro lado, puede producir distintos problemas durante el embarazo, unos debidos a la propia enfermedad y otros a la medicación que estas pacientes deben tomar. Las pacientes con anticuerpos antifosfolípido (ver Apéndice 1) son las más propensas a tener problemas durante la gestación, aunque el LES también puede asociarse a abortos, partos prematuros y al llamado lupus neonatal (discutido en el Apéndice 2).
El propio embarazo puede empeorar los síntomas de la enfermedad o producir un brote, por lo que es recomendable que las mujeres con LES sean controladas por un ginecólogo familiarizado con los embarazos de alto riesgo y que trabaje de manera coordinada con un reumatólogo.
Los métodos anticonceptivos más recomendables son los de barrera (preservativos o diafragmas) combinados o no con cremas espermicidas, ya que las píldoras anticonceptivas contienen estrógenos que pueden aumentar el riesgo de tener brotes de la enfermedad.
